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世界上第一位自闭症患者,85岁的他过得怎么样?

2018-05-11  东方启音  浏览:12002

  密西西比州弗里斯特小镇的高尔夫球场上,唐纳德•格雷•特里普利特的动作显得与众不同,他走路如同机械人般,肩膀和脑袋像节拍器一样左右规律摆动,尽管古怪,但丝毫不影响他娴熟地挥杆。

  几乎每个月一次,他就会离开小镇,周游世界。偌大的世界地图上,逐渐洒满了他小小的脚印,他已经到过36个国家和美国28个洲。

  这是一位普通的老人,却因为“自闭症第一人”的标签,曾经引起轩然大波,在历史的长河中留下浓重一笔,颇具神秘色彩。如今距离他被诊断为自闭症已经过去了75年。

▲唐纳德(中)与两位美国记者合影

  ▲唐纳德(中)与两位美国记者合影

  1933年,唐纳德出生于一个富裕家庭。他的母亲玛丽生于迈克克拉维家族,那是金融之家,至今控制着弗雷斯特银行。和当时多数女性不同,她上了大学,然后嫁给了前镇长的儿子、后来的美国最高法院律师奥利弗·崔普莱特。

▲唐纳德幼儿时期

  ▲唐纳德幼儿时期

  生活给你的除了惊喜,还会以各种方式给你打磨一个历经风雨,愈加顽强的心脏,这个令人惊羡的家庭终于遇到了风刀霜剑。

  唐纳德3岁的时候开始表现得与同龄孩子有所不同,仿佛活在自己的世界里,对周围的一切都熟视无睹,甚至从不哭喊叫妈妈。

  这个孩子被送进了疗养院,这家疗养院并不是为唐纳德这样的孩子设计的,功能在今天看来也很奇怪,主要对易得肺炎的孩子实施隔离,家长一个月只有两次探望机会。

  难以想象这个小小的孩子在那里经历了怎么样的时光。他拒绝所有事物:玩具、食物、音乐、运动……

  一年后被父母领出了疗养院,唐纳德的治疗之路仿佛又回到原点。父母开始向约翰·霍普金斯大学著名教授里奥·坎纳求助。这是一位顶尖的儿童心理专家,凭借编写的一本《儿童精神病科学》声名显赫。

  在拜访砍纳教授前,奥利弗写了一封长达33页的书信,记录了这个唐纳德这5年来的种种怪异表现。

  “对所有人包括父母毫无兴趣、对谁都不亲近。”

  “他通常只回答一个字;而一旦对几个词语发生兴趣,就会大声反复念叨。”

  他的另类是别人无法企及的,他的天赋也是无人能比的。

  “乐感超出常人,轻轻浅哼都会变成一段优美的旋律”

  “对数字、音符、美国总统图片、英文字母极为着迷,能把字母表倒背如流。”

  这也许是最早的对自闭症症状的描述,而这种说法被专家学者作为诊断自闭症的重要依据,沿用至今。

  “生平第一次,我碰上了迄今为止还未被精神病学或其他文献描述过的病状。”这位在医中翘楚与唐纳德初次见面后,无可奈何地说道。

  1942年9月,距离奥利弗一家的拜访已经过了4年,期间砍纳教授有发现了10个类似案例,这些孩子对人不感兴趣、极度迷恋某种物体、喜欢独处,他将这种病称为“情感交流自闭困扰症”。

  1943年,他将研究成果发表在一份名为《神经症儿童》期刊上,从此这个群体有了自己的名字和定义,文章中共列举了11个病例,唐纳德排在首位。

  这是命运赐给唐纳德一家的生命洗礼,如同一团弥漫的黑雾,然而幸运的是,周围人对自闭症孩子的接纳给这家人凿出了光。

  邻居们不但毫不介意他的古怪行为,还为他的特殊才能欢呼喝彩。当外人没有讲明来见唐纳德的目的时,他们会摆出保护他的姿态。

  唐纳德后面的人生可以说是顺风顺水,在米尔普斯学院完成了大学学业,因为特有的音乐才能加入了无伴奏合唱团,合唱团指挥曾经自豪地说:“从来没有使用过定音管,因为可以从唐纳德那里得到任何需要的音符”。

  唐纳德长大后,在家族银行当了一名出纳。家里为他设立了一个永久性信托基金,以支付他的账单。这个信托基金经过精心设计,可以防范“女孩骗婚后卷钱而逃”。但是后来唐纳德从未对女性表示过兴趣,也从未有过女朋友。

▲唐纳德(左)与他的弟弟

  ▲唐纳德(左)与他的弟弟

  当然,自闭症的特征也给唐纳德带来了一些不便,例如对于他而言,谈话是一门复杂难懂的艺术。

  他少有的与人主动搭话是为了获取需要的信息,例如:“现在几点”,像普通人一样与其他们随心所欲,侃侃而谈于他而言是一件相当困难的事情。

  另外在情感情绪方面显得手足无措。例如谈及母亲去世的时候,他说:“医生说那是迟早的事……我听说她死于充血性心力衰竭。意料之中,我不是很伤心,没有哭什么的。”他的面部看不到一丝表情。

  但是问及他:“想妈妈吗?”“是,想”简单的两个字却触动人心。

▲唐纳德老年时期

  ▲唐纳德老年时期

  85岁的自闭症第一人唐纳德并没有成为“无可救药的疯孩子”,反而活成了精彩的模样。但是每个自闭症孩子都是独一无二,不可复制的个体。我们从唐纳德身上得到什么启发呢?

  早发现早干预,最终融入普通人的生活。例如类似唐纳德的“表达困难”、“感情迟钝”,是可以通过干预改善的。

  2016年起,东方启音与美国自闭症权威机构STAR Autism Support(SAS)共同建立自闭症专项研究与治疗中心。

  STAR课程基于40年自闭症研究,运用ABA、PRT、FR等策略灵活教学,让孩子的学前概念、日常生活能力、接受性语言、自发性语言、表达性语言、社会游戏技巧六大领域的能力得到快速提升。

  通过三个阶段的学习,我们的孩子在一个又一个不断袭来的麻烦面前,越来越应对自如。

  父母不能陪伴孩子一生,总有一天孩子们与父母比肩而立,需要变得强大,长出一副保护自己的铠甲。